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인간과 질병

피가 안 멈춰요 혈우병 치료, 혈우병 원인

요즘 한참 혈우병이 실검을 오르내리고 있습니다.  도대체 혈우병이 무슨 병인지 어떤 질병인지 한번 알아보도록 하겠습니다. 

혈우병은 만 명당 한 명 정도로 발생하는 희귀한 질환입니다. X 염책체에 있는 유전자의 돌연변이로 인해 피를 굳게 하는 물질이 결핍하여

발생하는 질병입니다. 출혈성 질환으로 한번 피가나면 잘 멈추지 않기 때문에 각별한 주의가 필요하고 한 번 다쳤을 시 출혈이 심하며, 타박상,

뇌출혈 같은 질병이 쉽게 발병합니다. 무엇보다도 무서운 것은 외적으로 피가 나는 것은 어떻게 치료해서든 금방 눈에 띄고 치료가 한결 더

수월하지만 자연적으로 발생하는 내출혈일 경우 더욱 위험하다고 할 수 있습니다. 이러한 내출혈을 적절히 치료하지 않을 경우 영구적인 장애

또는 변형이 생길 수 있으므로 특히 주의하여야 합니다. 웃긴건 이 병은 탈모처럼 대부분의 경우 남성한테  발병합니다.  거의 대부분이

유전적인 경우이고 20 ~ 30% 자연적으로 혈우병이 생길 수 있지만 대게는 유전성입니다. 그 원인이 되는 유전자는 모계로부터 물려받는데

여성의 경우 XX염색체로 X염색체에서 이상이 있는 유전자가 있어도 다른 X염색체가 보완을 해주지만 XY염색체인 남성은 X염색체 문제가

생기면 바로 혈우병으로 직결되기 때문입니다.

응고인자의 부족 정도에 따라 심각한 정도가 결정되는데 응고인자가 1% 미만인경우에는 중증, 1~5%인 경우는 중등도, 6~30% 이상인 경우에는

경도의 증상이 나타난다.  중등도, 또는 중증 혈우병의 경우에는  관절, 근육, 심부 등 다양한 곳에서 출혈이 발생하게 됩니다

그렇다면 이런 무서운 혈우병의 치료방법으로는 무엇이 있는지 알아보도록 하겠습니다.

대게 여느 유전적 질병처럼 혈우병도 마찬가지로 완치제는 없습니다. 미리 응고인자를 보충하는 방법 외에는 딱히 뚜렷한 치료방법이 없습니다.

이때 본인이 어떤 응고인자가 부족한지 미리 인지하고 사고시 의료진에 피력하면 치료가 더욱 신속하고 정확해집니다. 하지만 응고인자를

보충해주는 것은 혈우병의 증상을 완화시킬 뿐 완치법이라고 할 수 없습니다.

혈우병은 희귀난치성질환으로 분류가 되어 있어서 다행히도 막대한 치료비의 부담을 덜 수 있지만 문제가 병원에서 혈우병 환자의 치료를

꺼려하고 있습니다. 심평원에서 의료비를 삭감하고 약이 비싸다 보니 수익은 적은데 매출이 커 심평원 및 국세청에서 표적이 되기도 해

많은 대학병원에서 혈우병 진료를 보지않는다고 합니다. 우리나라에서는 특정 병원에서 혈우병 환자 80~90%를 케어한다고 합니다.

마음만큼은 희귀난치성질환이지만 가까운 대학병원에서도 진료받고 치료받을 수 있으면 좋으련만 현실적인 문제가 또

그렇지 못해 많이 안타까운 사례입니다.